Tìm kiếm thành công với bệnh viêm da dị ứng từ trung bình đến nặng

Tôi ước mọi người hiểu được bệnh mãn tính ảnh hưởng đến con người như thế nào. Bất cứ khi nào tôi phải nghỉ học ở trường cấp ba, tôi đều nói với giáo viên và bạn bè rằng tôi phải nghỉ học vì bị ốm. Đối với hầu hết những người khác, việc bị ốm xảy ra trong một khoảng thời gian hữu hạn – miễn là họ có thể vượt qua cơn cảm lạnh hoặc nhiễm trùng khác. Người ta kỳ vọng rằng tôi sẽ bình phục hoàn toàn trong vòng một tuần và trở lại trường học. Nhưng vì tình trạng của tôi là mãn tính nên bất cứ khi nào tôi bị “ốm” với một đợt bùng phát nặng, tôi sẽ nằm liệt giường mà không có bất kỳ mốc thời gian nào để hồi phục. Có thể là vài ngày, nhưng nhiều khả năng là vài tuần và vài tháng, trước khi tôi ngừng bùng phát và có thể đi ra ngoài trở lại. Và khi tôi quay trở lại, tôi chỉ cảm thấy đỡ khủng khiếp hơn một chút và hầu như không thể hoạt động được.

Rất ít người nhận ra rằng bệnh chàm là một tình trạng khuyết tật. Những người xung quanh liên tục coi nhẹ trải nghiệm của tôi cũng như ảnh hưởng của căn bệnh này đối với cuộc sống hàng ngày của tôi. Nếu tôi che giấu tình trạng của mình thì mọi người sẽ không coi trọng tôi và nếu tôi thành thật về điều đó thì họ sẽ không muốn đến gần tôi. Đó là một tình huống thua-thua.

Bệnh chàm ảnh hưởng đến tôi nhiều đến mức tôi phải mất thêm một năm nữa mới tốt nghiệp trung học. Cảm giác như thế giới vẫn tiếp tục mà không có tôi.

Thử mọi thứ

Tôi đã thử mọi loại thuốc và một vài liệu pháp thay thế để kiểm soát bệnh viêm da dị ứng của mình. Tôi đã đến gặp bác sĩ nhi khoa, bác sĩ da liễu và bác sĩ dị ứng để xin lời khuyên. Tôi bôi các loại kem bôi steroid có hiệu lực khác nhau và tiêm steroid. Tôi đã thử liệu pháp quang học, về cơ bản là một buồng tắm nắng chiếu tia UV vào bạn. Tôi đã sử dụng thuốc kháng histamine và nhiều loại kem dưỡng da khác nhau để cố gắng giảm ngứa. Không có gì giúp được.

Tôi đã dùng những loại thuốc mạnh để ức chế hệ thống miễn dịch của mình. Tôi nhớ những lời cảnh báo trên chai nói rằng những loại thuốc này dành cho những người vừa được cấy ghép nội tạng. Điều đó thật đáng sợ. Tôi chỉ muốn da của tôi ngừng bong ra.

Tôi cũng đã thử rất nhiều xu hướng chăm sóc da lỗi mốt trong nhiều năm qua, chẳng hạn như uống 10 cốc nước mỗi ngày hoặc thoa dầu dừa lên da. Không ai trong số họ làm việc. Các phương pháp điều trị bằng thảo dược mà gia đình tôi khuyên dùng cũng không.

Bác sĩ đã kiểm tra xem tôi có bị dị ứng hay không, chích vào da tôi để xem liệu nó có nổi mề đay hay không. Trong một lần kiểm tra, bác sĩ dán các miếng dán chứa chất gây dị ứng thông thường lên lưng tôi. Miếng băng gây kích ứng da của tôi đến mức gây ngứa trong suốt 3 ngày thử nghiệm.

Tôi đã tham gia thử nghiệm lâm sàng một loại thuốc sinh học dùng để điều trị bệnh vẩy nến. Tôi ở lại nghiên cứu đó cả năm, nhưng thuốc không giúp ích gì cho tôi.

Khi tôi 16 tuổi, các bác sĩ không còn nói với tôi rằng bệnh chàm của tôi sẽ cải thiện theo tuổi tác. Vào thời điểm đó họ nhận ra rằng nó sẽ không biến mất.

Thanh toán bù trừ dần dần

Tôi luôn tìm kiếm những phương pháp điều trị mới. Một ngày nọ, tôi thấy một câu chuyện về dupilumab (Dupixent) trên bản tin và nó có vẻ rất hứa hẹn. Tôi đã liên hệ với bác sĩ của mình, Emma Guttman-Yassky, MD, tại Mount Sinai ở New York. Lúc đó tôi đã chuyển đến California vì tôi hy vọng khí hậu ấm áp có thể giúp làm sạch làn da của tôi. Tôi nói với bác sĩ Guttman-Yassky rằng tôi thực sự muốn sử dụng loại thuốc mới này và cô ấy đã giúp đẩy nhanh quá trình với công ty bảo hiểm của tôi.

Đây là một loại thuốc rất đắt tiền nên rất nhiều công ty bảo hiểm muốn bạn “chứng minh” rằng bạn cần nó. Họ yêu cầu danh sách đầy đủ mọi thứ bạn đã thử, cùng với bằng chứng cho thấy không có sản phẩm nào trên thị trường có tác dụng với bạn. Tôi đã phải trải qua quá trình từ chối và kháng cáo rộng rãi trước khi cuối cùng tôi đủ điều kiện tham gia chương trình hỗ trợ bệnh nhân.

Khi tôi bôi thuốc, phải mất một thời gian mới có tác dụng. Nó diễn ra rất từ ​​từ. Nhưng đến một lúc nào đó, tôi nhận ra rằng nếu mình bị ghẻ, nó sẽ biến mất sau 3 tháng thay vì 3, 4 năm như trước đây. Và khi tôi bôi kem steroid, lần đầu tiên chúng thực sự có tác dụng.

Tôi phải mất từ ​​6 tháng đến một năm mới cảm nhận hết tác dụng của thuốc, nhưng hôm nay tôi thấy sự khác biệt rất lớn. Khi tôi lớn lên, bệnh chàm khắp cơ thể tôi. Bây giờ tôi chỉ có một vài bản vá ở đây và ở đó. Nó rất dễ quản lý. Hầu hết thời gian tôi thậm chí không nhận thấy nó ở đó.

Thật không may, không có cách chữa trị viêm da dị ứng. Tôi vẫn bị nổi mụn và phải cẩn thận khi ở bên ngoài quá lâu vì gió có thể làm khô da. Nhưng so với những gì tôi có trước đây, nó thực sự có thể quản lý được.

Tôi cảm thấy tốt hơn những gì tôi đã cảm thấy trong suốt cuộc đời mình. Một năm trước khi bắt đầu dùng dupilumab, tôi đã trượt cấp ba. Bây giờ tôi đang học ngành cơ khí tại Đại học California, Berkeley. Đó là ngày và đêm đối với tôi.