Ngày 27 tháng 9 năm 2023 — George Kaufmann, một người về hưu 81 tuổi ở California, đã phải đối mặt với căn bệnh tâm thần của con trai mình trong gần 30 năm.
Kaufmann cho biết, con trai ông, Patrick, 48 tuổi, mắc chứng rối loạn tâm thần đầu tiên vào năm 19 tuổi. Trước đây anh ấy đã từng đối mặt với chứng trầm cảm, ý định tự tử và sử dụng ma túy, ““nhưng mọi thứ trở nên căng thẳng vào thời điểm đó.”
Giống như nhiều người mắc bệnh tâm thần nặng, Patrick thiếu hiểu biết sâu sắc về tình trạng của mình. Kaufmann nói: “Bất chấp những hành vi nguy hiểm của mình, anh ấy không nhận ra mình có bất kỳ loại vấn đề nào.
Cách duy nhất mà vợ chồng Kaufmann có thể giúp đỡ con trai họ là xin lệnh của tòa án buộc cậu bé phải điều trị ngoài ý muốn. Trải nghiệm đầu tiên của Patrick với hệ thống chăm sóc sức khỏe tâm thần là bị còng tay lôi ra khỏi nhà.
Những khó khăn mà gia đình Kaufmann trải qua không phải là duy nhất. Nghiên cứu mới cho thấy việc chăm sóc người thân mắc bệnh tâm thần gây ra tổn thất to lớn.
“Không cần phải nói, điều này đã không giúp mối quan hệ của anh ấy với các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe tâm thần có một khởi đầu tốt đẹp. Tiếp theo là một khoảng thời gian khó khăn kéo dài khoảng 8 đến 10 năm, nơi anh ấy phải nhập viện không tự nguyện hàng loạt vì anh ấy là mối đe dọa cho bản thân và những người khác ”. Kaufman nói.
Trong thời gian đó, Patrick được phân công tham gia một chương trình quản lý trường hợp chuyên sâu có tên là HÀNH ĐỘNG (điều trị cộng đồng quyết đoán). Chương trình bao gồm các bác sĩ tâm thần, y tá, nhà trị liệu và người quản lý trường hợp, những người làm việc như một nhóm để cung cấp dịch vụ chăm sóc toàn diện.
Mặc dù tham gia chương trình nhưng anh ấy thường từ chối dùng thuốc trừ khi tòa án ra lệnh. Nhưng các nhân viên không bỏ cuộc và cuối cùng, Patrick quyết định chấp nhận điều trị.
Nhóm chăm sóc của Patrick đã đưa anh ấy vào một chương trình nội trú dành cho những người mắc chứng chẩn đoán kép (bệnh tâm thần và lạm dụng chất gây nghiện). Sau khi trở nên sạch sẽ, tỉnh táo và thường xuyên dùng thuốc, anh ấy đã có thể bắt đầu sống tự lập. Anh ấy đã được chứng nhận là một chuyên gia ngang hàng, làm cố vấn việc làm cho thanh niên mắc chứng rối loạn tâm thần giai đoạn đầu tại cùng một nhà cung cấp nơi anh ấy đã nhận được dịch vụ.
Gánh nặng ‘mệt mỏi’
Máy vật lý trị liệu Bộ Quốc phòng
Công ty Cổ phân TSun Việt Nam
[DoctorHome DH14] Máy trị liệu đa năng DoctorHome DH-14 (tiêu chuẩn)
Hỗ trợ cơ xương khớp chi dưới
Kaufmann mô tả những khó khăn mà vợ chồng ông phải đối mặt khi đối mặt với một đứa trẻ trưởng thành mắc bệnh tâm thần. “Là cha mẹ và các thành viên trong gia đình, chúng tôi rất thất vọng. Chúng tôi không biết phải làm gì”, ông nói. “Chúng tôi không có kinh nghiệm đối phó với bệnh tâm thần. Chúng tôi liên tục làm những việc không hiệu quả hoặc khiến mọi việc trở nên tồi tệ hơn.”
Ken Duckworth, MD, giám đốc y tế của Liên minh Quốc gia về Bệnh Tâm thần, đồng ý rằng làm người chăm sóc một đứa trẻ trưởng thành mắc bệnh tâm thần là một trong những điều khó khăn nhất mà cha mẹ có thể phải đối mặt. “Các bậc cha mẹ đang bối rối và sợ hãi,” anh nói.
Barbara S, một bà mẹ đến từ New York có cô con gái 36 tuổi mắc chứng rối loạn lưỡng cực, cho biết gánh nặng có thể quá lớn. Con gái của Barbara đã chuyển đến sống cùng cô sau một giai đoạn hưng cảm và nhập viện, trong thời gian đó cô mất nhà, mất việc làm và hầu hết bạn bè.
Barbara, người yêu cầu không sử dụng tên của mình để bảo vệ quyền riêng tư của con gái mình, nói: “Tôi đang tận hưởng sự tự do khi có những đứa trẻ trưởng thành rời khỏi tổ ấm. Giờ đây, tôi đang quan tâm đến những chi tiết hàng ngày trong cuộc sống của con gái tôi, như thể con bé còn là một đứa trẻ nhỏ—như các cuộc hẹn khám bệnh, lập kế hoạch an toàn và giúp con bé tìm việc làm—trong khi cố gắng sắp xếp công việc của riêng mình để có thể tiếp tục công việc. một mái nhà trên đầu chúng ta. Thật là mệt mỏi.”
MỘT nghiên cứu gần đây đánh giá tác động đến sức khỏe tâm thần và chất lượng cuộc sống của các thành viên trong gia đình chăm sóc người bệnh tâm thần tại nhà. Các nhà nghiên cứu ở Lebanon đã nghiên cứu 600 người chăm sóc đã hoàn thành bảng câu hỏi về chất lượng cuộc sống và phúc lợi của họ.
Những người chăm sóc các thành viên trong gia đình mắc bệnh tâm thần có mức độ căng thẳng, trầm cảm, lo lắng, rối loạn giấc ngủ và mệt mỏi trong công việc cao hơn cũng như chất lượng cuộc sống thấp hơn so với những người chăm sóc các thành viên gia đình không mắc bệnh tâm thần.
Các nhà nghiên cứu lưu ý rằng những phát hiện của họ phù hợp với những nghiên cứu trước đây cho thấy rằng những người chăm sóc các thành viên trong gia đình bị tâm thần phân liệt, rối loạn lưỡng cực và chứng sa sút trí tuệ phải chịu nhiều căng thẳng, lo lắng và trầm cảm hơn so với những người chăm sóc những người mắc các bệnh mãn tính khác.
‘Bạn không cô đơn’
Duckworth cho biết, một trong những cảm giác phổ biến nhất mà cha mẹ có con trưởng thành mắc bệnh tâm thần phải đối mặt là cảm giác không ai hiểu được những gì chúng đang trải qua. Họ cảm thấy lạc lõng, không biết tìm đâu ra sự hỗ trợ thiết thực và tinh thần.
Để giải quyết những mối lo ngại này, Duckworth đã viết cuốn sách, Bạn không đơn độc: Hướng dẫn NAMI để điều hướng sức khỏe tâm thần — Với lời khuyên từ các chuyên gia và trí tuệ từ các cá nhân và gia đình thực sự. Cuốn sách bao gồm một loạt các chủ đề liên quan đến bệnh tâm thần, bao gồm chẩn đoán, điều hướng hệ thống chăm sóc sức khỏe, các câu hỏi về bảo hiểm, lạm dụng chất kích thích xảy ra thường xuyên, tự tử và giúp đỡ các thành viên gia đình không tin rằng họ cần được giúp đỡ. Ngoài lời khuyên chuyên môn từ các chuyên gia, nó còn chứa các tài khoản góc nhìn thứ nhất của 130 người mắc bệnh tâm thần đã chia sẻ câu chuyện của họ.
Duckworth khuyến khích các bậc cha mẹ tham dự Liên minh Quốc gia về Bệnh Tâm thần Chương trình Gia đình với Gia đình — một nhóm kéo dài 8 tuần do thành viên gia đình của những người mắc bệnh tâm thần điều hành — cung cấp giáo dục về các chủ đề như giao tiếp hiệu quả, tự chăm sóc, hỗ trợ nhân ái cho thành viên gia đình và tìm nguồn lực. Mọi người có thể chia sẻ những gì họ đang trải qua và tìm thấy sự hỗ trợ về mặt tinh thần.
Kaufmann, người có câu chuyện được kể trong cuốn sách Bạn không cô đơn, đã đến dự cuộc họp đầu tiên của nhóm cách đây 25 năm.
“Chúng tôi không biết ngoài kia có cả một cộng đồng có trải nghiệm tương tự,” anh nói. “Trong cuộc họp, chúng tôi đã đưa ra những tuyên bố mà chúng tôi nghĩ rằng mọi người sẽ coi là kỳ lạ hoặc khó chịu về con trai chúng tôi cũng như phản ứng của chúng tôi trước căn bệnh của nó. Thay vào đó, mọi người nói, ‘Ừ, chúng tôi đã trải qua điều tương tự’ và chia sẻ cách họ giải quyết vấn đề đó.” Hiện nay, Kaufmann là giáo viên được chứng nhận của các lớp học Gia đình với Gia đình.
Không có cách tiếp cận nào phù hợp với tất cả
“Không có một kích cỡ nào phù hợp cho tất cả,” Duckworth nói. Các chiến lược hiệu quả với bệnh nhân hoặc gia đình này có thể không hiệu quả với bệnh nhân hoặc gia đình khác.
Ví dụ, một trong những khía cạnh thách thức nhất trong việc đối phó với bệnh tâm thần ở những người thân yêu là họ thiếu nhận thức rằng họ đang bị bệnh. Patrick là một ví dụ. Kaufmann nói: “Anh ấy nghĩ mình ổn và chúng tôi, cha mẹ anh ấy, là những người ‘điên rồ’.
Điều kiện này, được gọi là chứng mất khả năng nhận biếtảnh hưởng đến 40% số người mắc chứng rối loạn lưỡng cực và 50% số người mắc bệnh tâm thần phân liệt (cũng như các tình trạng khác) và là nguyên nhân khiến nhiều bệnh nhân từ chối dùng thuốc hoặc ngừng thuốc khi họ đã bắt đầu.
Duckworth nói: Các bậc cha mẹ thường cần sử dụng bất cứ cách nào có hiệu quả để “tìm cách khiến người đó chấp nhận điều trị”.
Ví dụ, con gái của Barbara đã ngừng dùng thuốc khi từ bệnh viện về nhà vì cô ấy “không thích cảm giác của thuốc và cô ấy nghĩ rằng mình không cần chúng nữa,” Barbara nói.
Barbara “hối lộ” con gái để tiếp tục dùng thuốc bằng cách hứa sẽ đưa cô đi du lịch châu Âu. “Tôi nói với cô ấy rằng chúng tôi sẽ đi du lịch cùng nhau khi cô ấy dùng thuốc được 6 tháng và tôi sẽ mua vé khi cô ấy dùng thuốc được 1 tháng.”
Duckworth đã chia sẻ câu chuyện về một người đàn ông mắc bệnh tâm thần phân liệt có mẹ lại có cách tiếp cận khác. Bà coi việc dùng thuốc là điều kiện để con trai được sống ở nhà bà. Người con trai có đủ nhận thức để biết rằng mình không muốn trở thành người vô gia cư nên đã đồng ý.
Để họ tìm con đường riêng của họ
Thông thường, cần phải “trực tiếp” với người mắc bệnh tâm thần và đưa ra những trợ giúp thiết thực ngoài những gì thường phù hợp với hầu hết người lớn. Duckworth lưu ý rằng cách tiếp cận này đôi khi không được khuyến khích bởi triết lý 12 bước của Người nghiện rượu ẩn danh và các nhóm tương tự, dạy rằng một người là “tác nhân” cho sự phục hồi của chính họ. Cha mẹ được cho là đang “tạo điều kiện” cho bệnh tật của con mình nếu họ hỗ trợ cụ thể sau khi đứa trẻ mất việc làm hoặc mất nhà, chẳng hạn do hành vi và lựa chọn của chính chúng.
Nhưng cách tiếp cận đó không nhất thiết phải áp dụng cho những người mắc bệnh tâm thần nặng, những người có thể không có khả năng chịu trách nhiệm về hành vi của mình.
Kaufmann nói rằng việc cố gắng ép một đứa trẻ hồi phục cũng không nhất thiết có tác dụng. “Chúng tôi nhận ra rằng bằng cách lấy việc chấp nhận điều trị làm trọng tâm, chúng tôi đã đẩy Patrick ra xa. Chúng tôi đã không cho anh ấy không gian cần thiết để đưa ra quyết định của riêng mình và anh ấy cảm thấy chúng tôi ‘nghẹt thở’.” Patrick trở nên cởi mở hơn với việc điều trị khi bố mẹ anh không còn thúc giục điều đó nữa.
Và khi anh ấy bắt đầu dùng thuốc, “anh ấy cho tôi biết rằng anh ấy không thích khi chúng tôi hỏi xem liệu hôm nay anh ấy có nhớ uống thuốc hay không,” Kaufmann tiếp tục. “Chúng tôi thấy rằng điều tốt nhất nên làm là lùi lại để anh ấy tự đấu tranh nếu cần thiết. Sau nhiều năm đập đầu vào tường, chúng tôi cần phải thử điều gì đó mới mẻ, và chúng tôi không thể làm điều gì đó cho anh ấy mà anh ấy cần phải làm cho chính mình, bất kể bệnh tật của anh ấy có suy sụp đến mức nào,” anh nói.
Khi Patrick quyết định quay lại trường đại học, ban đầu Kaufmann có sự dè dặt. Vào thời điểm này, Patrick đã kết hôn và Kaufmann nghĩ rằng áp lực ở trường cùng với trách nhiệm làm vợ và làm cha của anh có thể đè nặng một cách nguy hiểm. Nhưng hóa ra đó lại là một quyết định đúng đắn. “Ngay cả khi bạn thấy những sai sót trong quyết định của con mình, chúng có thể cần phải tự mình thử nghiệm để học hỏi. Bạn càng có thể cho họ nhiều không gian thì càng tốt. Nhưng đó là điều khó nhất bạn có thể làm với tư cách là cha mẹ và nó không bao giờ dễ dàng hơn thế”.
Người giữ ánh sáng và hy vọng
Bệnh nhân đôi khi bị tái phát, điều này đã xảy ra với Patrick sau nhiều năm ổn định. Đây là lời nhắc nhở với Kaufmann rằng bệnh tâm thần là “suốt đời và ‘hồi phục’ không có nghĩa là ‘chữa khỏi’, mặc dù việc điều trị có hiệu quả và có thể phục hồi.” May mắn thay, Patrick đã ổn định và đang hồi phục sau cơn bệnh.
Kaufmann nói: “Sự phục hồi không phải là tuyến tính và đó là một hành trình chứ không phải là một điểm đến.
Kaufmann nói: “Điều khó nhất mà chúng tôi chấp nhận với tư cách là cha mẹ là chúng tôi không thể kiểm soát kết quả cuộc sống của con mình. “Chúng tôi muốn giữ cho con mình sống sót, nhưng nỗi sợ hãi tồi tệ nhất của chúng tôi đôi khi vẫn xảy ra. Đó không phải là do cha mẹ đã làm hay không làm điều gì đó. Đó là do chính căn bệnh đó thôi.”
Anh ấy nói thêm, “Mặc dù có rất nhiều thứ chúng tôi không thể làm, chúng tôi Có thể hãy trao đi tình yêu thương vô điều kiện—điều đó không có nghĩa là lúc nào cũng tán thành hành vi của họ—và chúng ta có thể cố gắng trở thành người giữ ánh sáng và người giữ hy vọng.”
Batya Swift Yasgur, MA – Nguồn WebMD.com
Bài viết được dịch tự động bởi Google Translator
Thông tin về y học chỉ mang tính tham khảo, bạn cần hỏi ý kiến của thầy thuốc trước khi áp dụng cho mình và người thân. Với mỗi người việc đáp ứng với các liệu trình điều trị là khác nhau tùy thuộc cơ địa bản thân !