Chăm sóc trẻ bị viêm da dị ứng từ trung bình đến nặng

không ngừng nghỉ

Bệnh chàm đã ảnh hưởng đến mọi mặt trong cuộc sống của Kyan. Bàn tay của anh bị viêm và nứt nẻ đến mức anh không thể cầm bút chì hay uốn cong ngón tay để viết ở trường. Và cậu ấy ngứa ngáy, khó chịu đến mức không thể tập trung trong giờ học. Các giáo viên của anh ấy nghĩ rằng anh ấy có thể mắc chứng tự kỷ hoặc ADHD vì anh ấy không thể tập trung, nhưng anh ấy không thể tập trung vì quá khó chịu.

Kyan không chỉ đau khổ về thể xác mà còn cả tinh thần. Bọn trẻ trêu chọc anh. Họ không hiểu tại sao cậu lại đeo găng tay đến trường. Họ không hiểu tại sao mặt anh lại có vết bẩn như vậy. Các giáo viên của anh ấy nhận thấy các tế bào da chết trên đầu của anh ấy và cách anh ấy gãi vào da đầu và họ liên tục cho rằng anh ấy có chấy rận, điều này khiến việc trêu chọc càng trở nên tồi tệ hơn. Nhiều lần anh đi học về đã khóc.

Bệnh chàm không ngừng nghỉ. Nó không dừng lại và nó không trở nên tốt hơn. Tôi biết mình phải là người bênh vực cho con mình. Những gì chúng tôi đã cố gắng cho đến nay đều không hiệu quả.

Chúng tôi được giới thiệu đến bác sĩ da liễu nhi khoa Sheilagh Maguiness, MD, tại M Health Fairview ở Minneapolis. Tôi vừa suy sụp trong văn phòng của bác sĩ Maguiness. Tôi nói, “Tôi không thể làm điều này nữa.”

Hi vọng mới

Khi dupilumab (Dupixent) lần đầu tiên xuất hiện trên thị trường, tôi nhớ Tiến sĩ Maguiness đã nói: “Chúng ta cần Kyan sử dụng loại thuốc này.”

Vấn đề là dupilumab đắt tiền – khoảng 3.000 USD một mũi tiêm. Chúng tôi đã đấu tranh suốt 2 năm với công ty bảo hiểm của mình, công ty này không chi trả chi phí vì thuốc chưa được phê duyệt cho nhóm tuổi của Kyan. Sau đó vào năm 2020, dupilumab cuối cùng đã được phê duyệt và chúng tôi đã có thể yêu cầu công ty bảo hiểm của mình thanh toán chi phí đó.

Thuốc đã giúp ích rất nhiều cho Kyan. Chúng tôi đã thấy kết quả trong vòng 3 tuần. Không còn vết loét hở nữa. Chúng tôi không còn cần phải tắm bằng thuốc tẩy và bôi kem steroid nữa. Trong vòng vài tháng, làn da của anh ấy đã sạch mụn.

Hôm nay, chúng tôi chỉ tiêm cho Kyan một mũi mỗi 2 tuần. Và chúng ta thoa kem dưỡng da mỗi ngày một lần vào ban đêm.

Chúng tôi đã không nhận ra bệnh viêm da dị ứng đã tàn phá cuộc sống của chúng tôi đến mức nào vì đó là chuyện bình thường. Việc tìm kiếm sự giải thoát cho Kyan là rất lớn. Thật sốc khi chúng tôi có được bao nhiêu tự do và anh ấy cảm thấy tốt hơn biết bao.

Kyan đã tiến bộ rất nhiều, cả về mặt tình cảm lẫn học vấn, điều đó gần như không có thật. Bây giờ cậu ấy đang học lớp hai. Anh ấy học rất xuất sắc ở trường. Anh ấy đang tạo ra những tình bạn mới. Anh ta không cần phải đeo găng tay hoặc tránh chạm vào những thứ nhất định. Bây giờ anh ấy cũng giống như mọi người khác. Và anh ấy có một sự tự tin mà trước đây anh ấy không có.

Chứng kiến ​​Kyan đã trưởng thành và phát triển như thế nào khi còn là một sinh viên cũng như một con người thật đáng kinh ngạc. Cuối cùng tôi đã có thể xoa dịu nỗi đau. Cuối cùng tôi đã có thể làm cho anh ấy ổn. Đó là tất cả những gì bạn muốn dành cho con mình, giúp chúng cảm thấy dễ chịu hơn.

Chúng tôi hy vọng rằng Kyan sẽ khỏi bệnh dị ứng và viêm da dị ứng vào một thời điểm nào đó trong đời. Cơ hội cho điều đó không phải là lớn nhất, nhưng chúng tôi vẫn đang chờ đợi. Hiện tại, chúng tôi chỉ muốn mang đến cho các gia đình khác một chút hy vọng và giúp họ thấy rằng có ánh sáng cuối đường hầm và họ không đơn độc trong hành trình đi đến đó.